Aさん（50歳、男性、自営業）は妻（48歳）、長男（23歳、会社員）と3人で暮らしている。
3年前から歩行時のふらつきを自覚していたが、日常生活動作〈ADL〉は自立していた。
最近、転倒が多くなり医療機関を受診して頭部CT検査を受けたところ、小脳と脳幹に萎縮を認め、遺伝性の脊髄小脳変性症と診断された。
Aさんは「母も同じ疾患で亡くなりました。妹が同じ敷地内に1人で暮らしていますが、妹も転ぶことが多くなり、医師の勧めで遺伝子診断を受ける予定です。明日、保健所に難病の医療費助成の申請に行くのですが、保健師に伝えた方がよいことはありますか」と看護師に質問した。
A さんから保健師に伝える内容で優先度が高いのはどれか。
正答2
解説
正解は2です。
遺伝性の脊髄小脳変性症の患者が、難病の医療費助成を申請する場面です。
保健所の保健師は、申請手続きだけでなく、療養生活全体を支える役割をもっています。
A さん本人の療養に必要な情報と、他の家族の個人情報とを区別して考えます。
【選択肢別解説】
1：× 長男は会社員で症状もなく、仕事内容は A さんの医療費助成や療養支援に関係しません。
2：○ 医療費助成の自己負担上限額は、世帯の所得によって決まります。
A さんは自営業で、病気の進行により働けなくなると収入が減るおそれがあります。
経済状況を伝えることで、保健師は障害年金などの制度も含めた支援を考えられます。
3：× 母親の病状の経過は、A さんの家族歴としては参考になります。
しかし、申請や今後の療養支援で A さんから優先して伝える情報ではありません。
4：× 妹の遺伝子診断の予定は、妹本人の健康に関する個人情報です。
妹の同意なく A さんが第三者に伝えることは、プライバシーの侵害になりかねません。
妹への支援が必要な場合も、妹自身が相談することが原則です。
【ポイント】
指定難病の医療費助成では、所得に応じて月ごとの自己負担上限額が設定されます。
遺伝性疾患では、血縁者の遺伝情報も本人の大切な個人情報として扱います。